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Verfasst am: 19. 07. 2011 [13:58]
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lindau
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Dabei seit: 22.01.2007
Beiträge: 78
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Lieber Francois,
ich möchte Deinen Beitrag, zum Teil für alle als gemeingültig, hier mit diesem neuen Thema überschrieben reinsetzen. Ich hoffe, das ist Dir recht. Mir hat er so gut gefallen, daß ich meine, das sollte auch den anderen Kranheitsfraktionen (MPD; CML usw) nicht vorenthalten sein.
Francois: "Zunächst möchte ich unsere "Waldenströmgöttin" (das klingt etwas wagnerisch!) in Frankreich Frau Pr. Veronique Leblond :
als ich das erste Mal vor Ihr sass, hat sie sofort gesagt : "die Krankheit, die sie haben, ist chronisch, hören Sie CHRONISCH und es wird nie etwas Dringendes passieren, und Sie werden immer Zeit haben um eine Entscheidung zu treffen.".
Ich für mein teil, war auch ziemlich geschockt und habe vier verschiedene Prominente zu Rate gezogen (2 in Paris, einen in meiner Heimatstadt in Saint-Etienne und einen in Clermont Ferrand, der mich zur Zeit "NICHT" behandelt.
Der erste in Paris wollte mich sofort mit Chloraminophen und Rituximab behandeln (wegen des hohen reaktiven C-Proteins).
Alle anderen haben sich für Wait and Watch entschieden (mit Blutuntersuchung alle 2 Monate).
In Frankreich, braucht es immer einen zweiten ärztlichen Rat, bevor eine Chemio eingeleitet wird. (IgM Werte z.B.)
Übrigens haben die klinischen Werte der Labo-Analysen weniger Bedeutung als das was man körperlich spürt.
Vera, alle Ärzte haben betont, dass man ein normales Leben führen solle.
Leichter gesagt als getan. Es hängt vom Charakter ab und auch von der Reaktion der Familie und des Freundeskreis.
Man muss vorsichtig sein und "seine Leute gut kennen". Es ist eine Krankheit die man nicht "sieht"und deren Gattungsname (Krebs) erschreckt. Aber in der Tat sind alle Krebserscheinung nicht gleich und viele Herzenkrankheiten oder Schlaganfälle sind viel tödlicher.
Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass die Reaktion der Angehörigen und Freunde unberechenbar ist. Meine Frau ist immer sehr gestresst gewesen und keine unsere Kinder wohnen in der Nähe. Wir haben auch keine andere Familie in der Nähe aber wir haben Freunde.
Durch die Mailliste haben wir eine andere unerwartete Familie gewonnen, die stets dabei ist um denjenigen zu unterstützen, der in der Not steht (geschweige von den medizinischen Ratschlägen, die wir anlässlisch der jeweiligen Untersuchungen austauschen). Wir haben auch zwei Ärzte auf der Liste die auf unsere spezifischen Fragen antworten können."
Das wenige spezifisch waldenströmsche an diesem Beitrag können andere gut überlesen. Ich denke zum anderen gibt es viel zu sagen aus unser aller Erfahrung.
Mein Glück war es auch, daß ich in der Selbsthilfe vor Ort und online diese Familie fand, die ich nicht überfordern kann, wenn ich mal wieder ins Grübeln komme und durch die ich auch besseren Zugang zur Fachkompetenz habe.
Grüßle,
Maria
[Dieser Beitrag wurde 2mal bearbeitet, zuletzt am 19.07.2011 um 13:59.]
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